วันฮีโมฟีเลียโลกปี 2021: นี่คือทุกสิ่งที่คุณจำเป็นต้องรู้เกี่ยวกับโรคที่หายากนี้

ตามหลักแล้ว เลือดออกตามข้อต่อและกล้ามเนื้อไม่ว่าจะเกิดขึ้นเองหรือหลังจากได้รับบาดเจ็บเล็กน้อย แพทย์อธิบาย

วันฮีโมฟีเลียโลกปี 2021 ฮีโมฟีเลียคืออะไร ความเสี่ยงต่อโรคฮีโมฟีเลีย การรักษาโรคฮีโมฟีเลีย การทำความเข้าใจโรคฮีโมฟีเลีย โรคเลือดหายาก ข่าวด่วนของอินเดียมีความเสี่ยงและความท้าทายบางประการ ซึ่งรวมถึงการแพร่กระจายของการติดเชื้อ เช่น ไวรัสตับอักเสบบีและซี และเอชไอวี โดยการถ่ายเลือด (ภาพ: Pixabay)

วันที่ 17 เมษายนของทุกปี เป็นวันฮีโมฟีเลียโลก ฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่หายากของเลือด ซึ่งมันไม่จับตัวเป็นลิ่มตามปกติเพราะขาดโปรตีนในการจับตัวเป็นลิ่มเลือดที่เพียงพอ ตามที่สหพันธ์โลกของฮีโมฟีเลียวันฮีโมฟีเลียโลกเป็นเรื่องเกี่ยวกับการนำชุมชนโรคเลือดออกทั่วโลกมารวมกัน และด้วย การระบาดใหญ่ของโควิด -19 มีผลกระทบอย่างสำคัญต่อผู้ที่มีภาวะเลือดออกผิดปกติ วัตถุประสงค์นั้นไม่เคยมีความสำคัญมากไปกว่านี้ ธีมปีนี้คือ 'ปรับตัวให้เข้ากับการเปลี่ยนแปลง'

Dr Samir Shah ที่ปรึกษาแผนกโลหิตวิทยา โรงพยาบาล Jaslok และศูนย์วิจัย เมืองมุมไบ กล่าวว่าโรคฮีโมฟีเลียเกิดจากการขาดปัจจัย VIII ที่เรียกว่า Hemophilia A หรือปัจจัย IX ที่เรียกว่า Hemophilia B; ยีนที่อยู่บนโครโมโซม X ทำให้ตัวผู้อ่อนแอและตัวเมียเป็นพาหะ สิ่งเหล่านี้เป็นข้อบกพร่องของปัจจัยที่พบบ่อยที่สุด เขากล่าว

แพทย์อธิบายว่าอาการจะคล้ายคลึงกันขึ้นอยู่กับระดับของความบกพร่อง มีเลือดออกจากจุดต่างๆ เช่น หมากฝรั่ง หรือหนัก เลือดออกประจำเดือน . คลาสสิก พวกเขามีเลือดออกในข้อต่อและกล้ามเนื้อโดยธรรมชาติหรือหลังจากได้รับบาดเจ็บเล็กน้อย นอกจากนี้ยังสามารถปรากฏเป็นเลือดออกเป็นเวลานานหลังจากได้รับบาดเจ็บเล็กน้อยหรือหลังการถอนฟัน ดร. ชาห์อธิบาย และเสริมว่าแม้ในปัจจุบัน สิ่งอำนวยความสะดวกในการวินิจฉัยพวกเขาในเวลาที่เหมาะสมและเชื่อถือได้ยังไม่แพร่หลายและที่สำคัญกว่านั้นเชื่อถือได้



ต้นไม้ชนิดใดที่เขียวชอุ่มตลอดปี

ส่งผลให้การวินิจฉัยล่าช้าและผู้ป่วยถูกทิ้งไว้ข้างหลังด้วยอาการผิดปกติของข้อและเลือดออกในกล้ามเนื้อ อย่างไรก็ตาม ทุกวันนี้ มีความตระหนักที่ดีขึ้น ซึ่งทำให้ผู้คนรู้ว่าฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่มีต้นทุนสูงและมีปริมาณน้อย

ต้นไม้ต้นสูงผอมสูงเรียกว่าอะไร
วันฮีโมฟีเลียโลกปี 2021 ฮีโมฟีเลียคืออะไร ความเสี่ยงต่อโรคฮีโมฟีเลีย การรักษาโรคฮีโมฟีเลีย การทำความเข้าใจโรคฮีโมฟีเลีย โรคเลือดหายาก ข่าวด่วนของอินเดียการวินิจฉัยที่ล่าช้าอาจทำให้ผู้ป่วยมีอาการเลือดออกตามข้อและกล้ามเนื้อจนหมดอำนาจ (ภาพ: เก็ตตี้ / Thinkstock)

การรักษา

มีความเสี่ยงและความท้าทายบางประการ ซึ่งรวมถึงการแพร่กระจายของการติดเชื้อ เช่น ไวรัสตับอักเสบบีและซี และเอชไอวี โดยการถ่ายเลือด ธนาคารเลือดที่มีอุปกรณ์ครบครันยิ่งขึ้นด้วยการทดสอบไวรัสเหล่านี้ที่มีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น ทำให้ส่วนประกอบที่ปลอดภัยยิ่งขึ้นได้ช่วยผู้ป่วย การมีปัจจัยเฉพาะจากบริษัทยาทำให้การรักษามีความน่าเชื่อถือและชัดเจนยิ่งขึ้น

ตั้งแต่ปี 1983 สหพันธ์ฮีโมฟีเลียในอินเดีย (HFI) เป็นองค์กรระดับชาติเพียงองค์กรเดียวในอินเดียที่ทำงานเพื่อสวัสดิการของ PwH (ผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลีย) ผ่านเครือข่าย 87 บทที่กระจายอยู่ในสี่ภูมิภาค เป้าหมายคือเพื่อเข้าถึง PwH และให้การดูแล การศึกษา การรักษา ในราคาที่เหมาะสม การสนับสนุนด้านจิตสังคม และการฟื้นฟูเศรษฐกิจ ช่วยพวกเขาในการปรับปรุงคุณภาพชีวิตโดยไม่ทุพพลภาพและปราศจากความเจ็บปวด แพทย์กล่าว .

หญ้ามีกี่แบบ

ศูนย์ดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียแบบครบวงจรให้การวินิจฉัยทางพันธุกรรม ความช่วยเหลือในการให้คำปรึกษาและการวินิจฉัยก่อนคลอด สิ่งอำนวยความสะดวกเหล่านี้ให้บริการตลอด 24 ชั่วโมงสำหรับการดูแลฉุกเฉิน ช่วยวางแผนการผ่าตัดที่สำคัญ แผนกศัลยกรรมกระดูกและกายภาพบำบัดที่ได้รับการฝึกอบรมมาเป็นอย่างดีซึ่งช่วยในการฟื้นฟู นอกจากนี้ ยังมีทะเบียนผู้ป่วยที่ช่วยในการจัดทำเอกสารเกี่ยวกับโรค ช่วยในการจัดสรรทรัพยากรสำหรับการวินิจฉัยและการรักษา เขากล่าวสรุป

บทความข้างต้นมีวัตถุประสงค์เพื่อให้ข้อมูลเท่านั้นและไม่ได้มีวัตถุประสงค์เพื่อใช้แทนคำแนะนำทางการแพทย์จากผู้เชี่ยวชาญ ขอคำแนะนำจากแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพอื่นๆ เสมอ สำหรับคำถามใดๆ ที่คุณอาจมีเกี่ยวกับสุขภาพหรือสภาพทางการแพทย์ของคุณ