หวังกับความหวัง

สามครอบครัวทดลองกับการทดลองทางคลินิกที่สามารถเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตของพวกเขา – และวิธีที่พวกเขาตาย

AIIMS เป็นหนึ่งในสถานที่ของการทดลองทางคลินิกในเขตเมืองหลวงแห่งชาติ (รูปภาพ: Tashi Tobgyal).

เป็นเวลา 12 ปีแล้ว การผ่าตัด 3 ครั้งและโรงพยาบาล 4 แห่งนับตั้งแต่สุนันดินี รอย ตกจากระเบียงอพาร์ตเมนต์ชั้นหนึ่งของเธอ ครูโรงเรียนอายุ 48 ปีกำลังโทรหาคนขายผักในอาณานิคมในบ่ายวันนั้น ฤดูใบไม้ร่วงทำให้เธอเป็นอัมพาตตั้งแต่เอวลงไป

ในช่วงสองเดือนที่ผ่านมา รอยได้ผ่านขั้นตอนแรกซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของการทดลองทางคลินิกสำหรับผู้ป่วยบาดเจ็บที่สมองและกระดูกสันหลังที่ AIIMS ในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้าจะเห็นเซลล์ต้นกำเนิดที่เก็บรักษาไว้จากไขกระดูกของเธอถูกฉีดเข้าไปในกระดูกสันหลังของเธอ ขั้นตอนอื่นจะดำเนินการในเดือนหน้า ตามด้วยขั้นตอนที่สามหลังจากสามเดือน

ในการทดลองทางคลินิก ผู้เข้าร่วมเช่น Roy ได้รับการแทรกแซงเฉพาะตามแผนการวิจัยหรือโปรโตคอลที่สร้างขึ้นโดยผู้วิจัย การทดลองนี้พิจารณาถึงวิธีการใหม่ในการป้องกัน ตรวจหา หรือรักษาโรค การแทรกแซงเหล่านี้อาจเป็นผลิตภัณฑ์ทางการแพทย์ เช่น ยาหรืออุปกรณ์ หัตถการ หรือการเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมของผู้เข้าร่วม เช่น การรับประทานอาหาร

ประเภทของปลาหางนกยูงที่มีรูปภาพ

Atanu สามีของ Roy เต็มไปด้วยการมองโลกในแง่ดี คำพูดของเขาสั่นสะท้านด้วยความตื่นเต้นขณะที่เขาบรรยายว่าเธอรู้สึกอย่างไร ใช้นิ้วจิ้มข้อเท้าของเธอ กระโดดเพื่อแสดงให้เห็นว่าเธอลุกขึ้นนั่งได้อย่างไร โดยพยุงเธอขึ้นอย่างแนบเนียนกับเสาเตียง สิ่งเหล่านี้ล้วนเป็นผลงานที่เขามอบให้กับการรักษาที่ได้รับระหว่างการทดลอง เมื่อเขามองดูเธออย่างหายวับ ดวงตาของเขาก็สงสัย รอยพยักหน้าเล็กน้อย ให้ความมั่นใจกับเขาว่าเขาต้องการเพื่ออธิบายทุกย่างก้าวของเธอต่อไปด้วยความยินดี

รอยลืมเลือนเมื่อเธอกับอาทานูเปลี่ยนบทบาท อาจเป็นหลังจากการผ่าตัดกระดูกสันหลังครั้งแรกในปี 2547 โดยใส่แผ่นไททาเนียมเพื่อยึดกระดูกสันหลังของเธอไว้ด้วยกัน ในช่วงสองสามปีแรก ฉันกำลังค้นคว้าเกี่ยวกับแพทย์และหัตถการอย่างใจจดใจจ่อ ทำให้ครอบครัวของฉันไม่ต้องตกใจในการดำเนินการ ประมาณหนึ่งปีที่แล้ว เราเริ่มมีการโต้เถียงกันครั้งแรกเกี่ยวกับการพิจารณาคดี หลังจากจุดหนึ่ง คุณหยุดหวังในตัวเอง แต่คุณต้องหวังสำหรับคนที่ห่วงใยคุณ เธอกล่าว

เตียงของรอย ติดกับขอบหน้าต่าง และตรงข้ามกับระเบียงที่เธอตกลงมา มีแสงแดดส่องถึง สายสวนที่อยู่กับเธอตั้งแต่บ่ายเดือนกันยายนที่เป็นเวรเป็นกรรมนั้นแอบออกมาจากใต้ผ้าห่มสีฟ้าสดใสของเธอ ใต้หมอนมีจดหมายสี่บรรทัดจาก Atanu: รอยยิ้มของคุณทำให้ฉันยิ้มได้ การต่อสู้ของคุณทำให้ฉันสู้ ให้โอกาสฉันอีกครั้ง นี่เป็นครั้งสุดท้าย และต่อสู้ที่เธอทำ ไม่เพียงแค่ผ่านการผ่าตัดครั้งใหม่ แต่ยังเฝ้าดูสามีของเธอเฝ้าดูเธออยู่ มันเจ็บเล็กน้อยเมื่อฉันผ่านปัสสาวะ ทุกครั้งที่ฉันรู้สึกเจ็บปวด แพทย์ของฉันจะเฉลิมฉลอง สามีของฉันทำงานให้ฟิตอยู่เสมอ อดีตครูสอนภาษาอังกฤษระดับมัธยมต้นกล่าว

การทดลองที่ดำเนินอยู่นี้ใช้สเต็มเซลล์ที่สกัดจากไขกระดูกของเธอเอง และฉีดผ่านการเจาะบริเวณเอวใกล้กับกระดูก D12 ของเธอ ซึ่งเป็นบริเวณที่ได้รับบาดเจ็บ Dr Deepak Agarwal ศาสตราจารย์ด้านศัลยกรรมประสาทที่ AIIMS กล่าวว่ายังเร็วเกินไปที่จะเฉลิมฉลอง เฉพาะรอบแรกของการทดลองนี้เท่านั้นที่เสร็จสิ้น ผู้ป่วยบางรายแสดงการควบคุมปัสสาวะได้ดีขึ้น บางรายสามารถลุกนั่งได้หลังจากผ่านไปหลายทศวรรษ แต่มันเร็วเกินไปที่จะพูดอะไร และการสื่อสารกับผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัวที่กำลังรอคอยความหวังบางอย่างเป็นเรื่องยากมาก เขากล่าว แม้ว่าผู้ป่วยที่เข้าร่วมการทดลองเหล่านี้จะรู้ว่าไม่ใช่การรักษา แต่พวกเขาก็ยังคาดหวังการรักษา ฉันเตือนพวกเขาหลายครั้งเพื่อให้พวกเขารู้ว่าพวกเขากำลังทำอะไรอยู่ แต่มีข้อมูลที่เกินขนาดบนอินเทอร์เน็ตจากคลินิกเอกชนและแพทย์ และเป็นการยากที่จะรับประกันความคาดหวังที่เป็นจริง เขากล่าว

ผู้ที่เคยเข้าร่วมการทดลองโรคทางระบบประสาทต่างๆ ใน ​​Delhi-NCR ในช่วง 3 ปีที่ผ่านมาในโรงพยาบาลต่างๆ กล่าวว่าเป็นการยากที่จะโน้มน้าวตัวเองและคนรอบข้าง ครอบครัวไม่ได้ตัดสินใจเข้าร่วมการทดลองใช้การรักษาแบบใหม่เสมอไป

Dr Deepak Agarwal ศาสตราจารย์ด้านศัลยกรรมประสาทที่ AIIMS (ภาพ: Tashi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan ศาสตราจารย์ในวิทยาลัยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง (MS) ในระยะแรก ซึ่งมีแนวโน้มว่ายีนจะเสื่อมสภาพอย่างรวดเร็ว การเข้าสู่การทดลองซึ่งกำลังทดสอบยาตัวใหม่ดูเหมือนจะเป็นทางเลือกที่ชัดเจนที่สุด เนื่องจากเธอยังไม่ได้รับผลกระทบจาก MS อย่างเห็นได้ชัด การเกลี้ยกล่อมครอบครัวของเธอจึงเป็นความเจ็บปวดที่ต่างออกไปโดยสิ้นเชิง ในสำนักงานของเธอ ระหว่างชั้นเรียน เธอดึงบทความในนิตยสารจำนวนมากที่รวบรวมเกี่ยวกับผู้ป่วยโรค MS และบ้านพักรับรองพระธุดงค์มาหลายปี เมื่อคุณป่วยอย่างเห็นได้ชัดและมีวิธีการต่างๆ ทุกคนจะเห็นอกเห็นใจหากคุณต้องการเข้าร่วมการทดลอง แต่เมื่อเห็นว่าคุณกำลังเตรียมการเจ็บป่วย ทุกคนคิดว่าคุณบ้า เธอกล่าว

ความเจ็บปวดจากโรคความเสื่อมเป็นเรื่องดิบ — Radhakrishnan ใช้เวลาหลายปีในการดูแลแม่ของเธอที่เป็นโรค MS เช่นกัน เธอเริ่มแสดงอาการในวัยเดียวกับฉัน…ตั้งแต่อายุ 40 ปี ตอนนี้เธออายุ 60 ปีแล้ว และเธอแทบจะขยับตัวไม่ได้ ฉันให้เธอย้ายไปอยู่กับฉันเมื่อ 10 ปีที่แล้วเธอกล่าว แม่ของเธอต้องการที่จะเป็นอิสระให้นานที่สุดเท่าที่จะทำได้ ความรู้สึกที่ Radhakrishnan ตอนนี้เข้าใจดีเกินไป แพทย์แนะนำให้เธอและพี่น้องสองคนของเธอได้รับการทดสอบสำหรับ MS ทันทีหลังจากการวินิจฉัยของแม่ เธอเก็บไว้จนถึงวันเกิดปีที่ 42 ของเธอ ฉันมีอาการตาพร่ามัว และแขนของฉันรู้สึกอ่อนแรงเมื่อพกหนังสือเล่มเดียวกับที่ฉันทำมาหลายปี ฉันรู้อาการ จนถึงตอนนั้น ฉันไม่ต้องการที่จะตื่นตระหนกกับการทดสอบ แต่ฉันต้องทำให้เสร็จ เธอกล่าว

MS ไม่มีการทดสอบยืนยันเพียงครั้งเดียว ซึ่งทำให้ Radhakrishnan ยากขึ้น เธอเข้ารับการสแกน MRI ในโรงพยาบาล Gurgaon และการเจาะเอวที่ทดสอบตัวอย่าง CSF ของเธอที่ AIIMS เธอไม่ได้บอกสามีและลูกสาวของเธอจนกว่าแพทย์จะยืนยันถึงความกลัวที่เลวร้ายที่สุดของเธอ

ต้นไม้ดอกสีชมพูและสีขาว

สองปีหลังจากการวินิจฉัยของเธอเอง นักประสาทวิทยาประจำครอบครัวอายุ 30 ปีแนะนำให้มารดาของ Radhakrishnan เข้าร่วมการทดลอง ถึงตอนนี้ Radhakrishnan ได้ปรับบทบาทคู่ที่เธอต้องเล่น — ของผู้ดูแลและผู้ป่วย แม่ของฉันกรอกแบบฟอร์มสำหรับการพิจารณาคดี เธอกระตือรือร้น และเราต้องการดูว่ามันจะเป็นอย่างไร ฉันช่วยเธอผ่านกระบวนการ ช่วยให้เธอเข้าใจถึงผลข้างเคียง เตือนเธอว่าอย่ามีความหวังมากเกินไป…ฉันเหนื่อยมากที่เห็นเธอผิดหวัง แต่หลังจากผ่านไป 1 เดือนของพิธีการเบื้องต้น แพทย์ได้ยินว่าบริษัทตัดสินใจจำกัดการทดลองใช้เฉพาะผู้ป่วยระยะเริ่มต้นก่อน สำหรับแม่-ลูกสาว การตัดสินใจเปลี่ยนบทบาทเป็นไปอย่างราบรื่น Radhakrishnan พบว่าแม่ของเธอพยายามตรวจสอบความหวังของตัวเอง โดยพูดติดตลกว่า MS ของเธอไม่ได้แย่ขนาดนั้น แต่สามีและลูกสาวของพวกเธอตกใจ ไม่มีใครเชื่อว่าฉันป่วยหรือฉันจะเป็นได้ สามีของฉันบอกฉันว่าฉันทำตัวเหมือนหมูที่เตรียมจะฆ่าเธอกล่าว

หกเดือนแล้วและการทดลองใช้ไม่แสดงผลลัพธ์ที่แท้จริง นอกจากนี้ บริษัทยาของเขาประสบปัญหากับ Drug Controller General of India (DCGI) ฉันได้ติดตามการพัฒนาและได้ยินว่าพวกเขาได้แก้ไขจุดที่พวกเขาผิดพลาด ฉันหวังว่าพวกเขาจะกลับมาในเร็วๆ นี้ เพราะถ้าไม่มีอะไรแล้ว มันคือความหวัง ฉันอยากเป็นหนูตะเภาที่นี่ เธอพูดแล้วหัวเราะ ลูกสาวของ Radhakrishnan ยังไม่ได้รับการทดสอบ แม้ว่าพวกเขาจะลองเสพยาใส่ฉันแต่ไม่ประสบความสำเร็จ บางทีในอีก 20 ปีข้างหน้า เมื่อลูกสาวของฉันโตขึ้น พวกเขาจะได้พบบางสิ่งหรือตัดบางอย่างออกไป ถ้าเราไม่พยายาม เราจะก้าวไปข้างหน้าอย่างไร? เธอถาม.

ไม่ถึงสองสามกิโลเมตรจากวิทยาเขต Delhi Universality ในเมือง Model Town Suraj Malik ผู้เข้าร่วมการทดลองอัมพาตสี่ขาและอัมพาตครึ่งตัวในวัย 30 อีกคนหนึ่งถูกพาตัวไปโดย Vimal พี่ชายของเขา เขาวางมาลิกบนเก้าอี้ที่ระเบียง แปดปีหลังจากที่เขาได้รับบาดเจ็บ การพิจารณาคดี มาลิกกล่าวว่า เป็นการมาจากสวรรค์ ฉันกำลังค้นคว้าการทดลอง ฉันรู้ตั้งแต่เนิ่นๆ ว่าทางเลือกในการรักษาหลังอัมพาตมีน้อย กายภาพบำบัดช่วยฉันป้องกันแผลได้ แต่ฉันไม่สามารถนั่งแบบนี้ได้จนถึงเมื่อหนึ่งเดือนก่อน มีคนจับฉันตรงในขณะที่ให้อาหารฉันเขาพูด การวิจัยของมาลิกแสดงให้เขาเห็นว่าการทดลองในโรงพยาบาลเอกชน และได้รับการสนับสนุนจากบริษัทเภสัชกรรมนั้นมีราคาแพง ฉันได้เรียนรู้ว่าโรงพยาบาลไม่ควรเรียกเก็บค่ารักษาสเต็มเซลล์จากผู้ป่วย ฉันได้ไปที่คลินิกสามแห่งในเดลีที่เสนอการทดลองทางระบบประสาท แต่พวกเขาคิดเงินอย่างน้อย 3-5 แสนรูปีต่อครั้ง — เราไม่สามารถจ่ายได้ เขากล่าว

หลังจากได้รับบาดเจ็บจากอุบัติเหตุทางถนนที่กะโหลกศีรษะของเขาแตกและกระดูกสันหลังหักหลายจุด มาลิกต้องลาออกจากงานในตำแหน่งผู้บริหารฝ่ายขายในบริษัทไอที และย้ายไปอยู่กับพ่อแม่และพี่ชายของเขา ข่าวการพิจารณาคดีที่ AIIMS เป็นประโยชน์ พวกเขามีความเฉพาะเจาะจงเกี่ยวกับเกณฑ์การคัดเลือก และฉันต้องผ่านกระบวนการสัมภาษณ์ที่ยาวนาน ฉันดีใจที่ฉันผ่านพ้นไปได้ ฉันจะก้าวผ่านมันไปให้ได้ เขากล่าว

อีกชื่อหนึ่งสำหรับพืชงู

ขณะที่มาลิกตรวจเอกสาร Vimal ก็ขอให้เขาพักบ้าง เขาทำอย่างนี้เป็นชั่วโมง มันกลายเป็นความหลงใหลไปแล้ว เขาเคยวาดรูป อ่านหนังสือ ดูหนังบนแล็ปท็อปของเขา ตอนนี้สิ่งเดียวที่เขาคิดคือการพิจารณาคดี เขาพูด พยายามช่วยมาลิกให้เป็นคุรตะ ฉันไม่ต้องการที่จะสวมใส่นี้ เธอคิดที่จะถามฉันก่อนจะยัดของลงคอฉันเหรอ? มือของฉันทำงานได้ดี คุณรู้ไหม มาลิกกรีดร้อง

ไม่นานเขาก็ขอโทษ ไปที่บ้านของคนเป็นอัมพาตครึ่งซีกและคุณจะเห็นว่าการต่อสู้ดังกล่าวเป็นเรื่องปกติ ผู้คนลืมไปว่าเรามีแขนขาที่ใช้งานได้และสมองที่ทำงาน คนของฉันคิดว่าฉันเป็นลาเพราะมันนานมาก เห็นได้ชัดว่าไม่มีความหวัง แต่ตอนนี้ หลังจากหลายปีและหลายปี ฉันสามารถบอกได้ว่าเมื่อใดที่ฉันต้องการให้มีการรั่วไหล คุณรู้ไหมว่ามันโล่งแค่ไหน? เขาพูดว่า.

มาลิกไม่ทราบว่าความสำเร็จนี้เกี่ยวข้องกับการทดลองหรือไม่ พูดตามตรง ฉันคิดว่าฉันรู้สึกถึงสัญญาณแรกก่อนการทดลอง แต่แพทย์ของฉันบอกว่าสเต็มเซลล์ช่วยในกระบวนการนี้ได้อย่างแน่นอน พูดตามตรงฉันไม่สนใจว่ามันเกิดขึ้นได้อย่างไรตราบใดที่มันเกิดขึ้นเขาพูด

มีการเปลี่ยนแปลงชื่อทั้งหมดเพื่อปกป้องตัวตน